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있는 박하은씨와 어머니 김정애씨가 4일 오전 서울 종로구 보신각 앞에서 한국유방암환우총연합회·한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환연합회 등 환자단체 주최로 열린 집회에 참석하고 있다.

“희귀질환은 환자뿐 아니라 가족까지 어려움이 커서 한 개인이 아닌, 한 가정이 어려움에 처하게 된다.

희귀질환자와 가족을 위한희귀질환복지법이 필요하다” 한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장이 27일 국회의원회관 제2소회의실에서 열린 ‘세계희귀질환.

고통의굴레희귀질환, 그 후 ‘고액 치료’ 수십년 상처.

비용 지원 ‘희망의 빛’ 올해 손발바닥 농포증이 국가관리희귀질환으로 신규 지정되자 이화정(가명·74)씨가 10%로 줄어든 본인 부담금에 기뻐하며 영수증을 가르키고 있다.

고통의굴레희귀질환, 그 후 정부 외면 속 사각지대 놓인 '미등록희귀질환자' 국가 관리희귀질환에 등록되지 못한 환자들이 여전히 지원의 사각지대에 놓여있지만 정부는 미등록희귀질환자에 대한 조사와 지원에 손을 놓고 있다.

경기일보DB 미등록희귀질환자들.

그런데, 마약 중독자가 아닌데도 벌레가 기어가는 듯한 느낌을 받아 자신의 피부를 해치는 사람들이 있다.

이런 증상을 유발하는희귀질환‘모겔론스병(Morgellons Disease)’에 대해 자세히 알아본다.

모겔론스병은 피부에 벌레가 기어가는 느낌을 받아 피부 곳곳.

값이 비싸고, 건강보험도 적용되지 않습니다.

결국 환자 가족이 돌봄과 의료비 부담을 평생 떠안아야 하는 겁니다.

[리포트] 갓 돌 됐을 때 소장 대부분을 잘라낸 지민이는 영양 주사로 생명을 이어.

28일 제9회희귀질환극복의 날 기념식에서 한국아스트라제네카 전세환 대표이사(오른쪽)가 지영미 질병관리청장과 함께 기념사진 촬영을 하고 있다.

희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는질환으로 보건복지부령으로 정한질환만 해당.

17년째 이런 식으로 후원금을 모아 담도폐쇄증 어린이 210명에게 약 22억원의 치료비를 지원했다.

담도폐쇄증은 신생아희귀질환이다.

담도의 일부 또는 전부가 폐쇄돼 담즙(쓸개즙)이 장으로 배출되지 못해 간 손상을 일으키는질환이다.

치료를 하려면 새로운 담도.